В соответствии с пунктом 12 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428, N 37, ст. 5002), приказываю:

Утвердить:

форму направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 1;

форму направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 2;

форму извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 3;

форму журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 4;

Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра согласно приложению N 5.

Врио Министра

А.В.ЮРИН

Приложение N 1

к приказу Министерства здравоохранения

Российской Федерации

от 19 ноября 2012 г. N 950н

ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ

НА ВКЛЮЧЕНИЕ СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ ФЕДЕРАЛЬНОГО

РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ

ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,

ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ

ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ

______________________________________

(наименование медицинской организации)

______________________________________

(адрес)

код медицинской ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐

организации │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │

по ОКПО, по ОГРН └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

Направление

на включение сведений в региональный сегмент Федерального

регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими

прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,

приводящими к сокращению продолжительности жизни

граждан или их инвалидности

1. Фамилия, имя, отчество:

___________________________________________________________________________

(заполняется печатными буквами)

2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________

┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐

3. Дата рождения: │ │ │ число │ │ │ месяц │ │ │ │ │ год

└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘

┌─┐ ┌─┐

4. Пол: М │ │ Ж │ │

└─┘ └─┘

5. Адрес места жительства: ________________________________________________

___________________________________________________________________________

6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому

классификатору административно-территориальных образований:

┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐

│ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │

└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II

группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления):

___________________________________________________________________________

8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения

личности, дата выдачи указанных документов:

___________________________________________________________________________

(наименование)

серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года

___________________________________________________________________________

(кем выдан)

┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐

9. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │

└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

10. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>

___________________________________________________________________________

11. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного

пенсионного страхования (при наличии):

┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐

│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │

└─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘

12. Диагноз заболевания (состояние):

___________________________________________________________________________

┌─┬─┬─┬─┬─┐

13. Код заболевания по МКБ <2>: │ │ │ │ │ │

└─┴─┴─┴─┴─┘

14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые

установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3>, _______________

___________________________________________________________________________

15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на

получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным

законом "О государственной социальной помощи": да нет

(нужное подчеркнуть)

16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского

применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________

___________________________________________________________________________

17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского

применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________

___________________________________________________________________________

Врач, выдавший направление ____________________________ _______________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Руководитель медицинской организации: __________________________ __________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐

Дата выдачи направления: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │

└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘

М.П.

--------------------------------

<1> Полис обязательного медицинского страхования.

<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.

<3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).

Приложение N 2

к приказу Министерства здравоохранения

Российской Федерации

от 19 ноября 2012 г. N 950н

ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ

НА ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ, СОДЕРЖАЩИЕСЯ

В РЕГИОНАЛЬНОМ СЕГМЕНТЕ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ,

СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ

РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ

______________________________________

(наименование медицинской организации)

______________________________________

(адрес)

код медицинской ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐

организации │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │

по ОКПО, по ОГРН └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

Направление

на внесение изменений в сведения, содержащиеся

в региональном сегменте Федерального регистра лиц,

страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими

редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению

продолжительности жизни граждан или их инвалидности

1. Фамилия, имя, отчество:

___________________________________________________________________________

(заполняется печатными буквами)

2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________

┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐

3. Дата рождения: │ │ │ число │ │ │ месяц │ │ │ │ │ год

└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘

┌─┐ ┌─┐

4. Пол: М │ │ Ж │ │

└─┘ └─┘

5. Адрес места жительства: ________________________________________________

___________________________________________________________________________

6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому

классификатору административно-территориальных образований:

┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐

│ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │

└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II

группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления);

___________________________________________________________________________

8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения

личности, дата выдачи указанных документов:

___________________________________________________________________________

(наименование)

серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года

___________________________________________________________________________

(кем выдан)

┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐

9. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │

└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

10. Диагноз заболевания (состояние):

___________________________________________________________________________

11. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>

___________________________________________________________________________

12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного

пенсионного страхования (при наличии):

┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐

│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │

└─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘

┌─┬─┬─┬─┬─┐

13. Код заболевания по МКБ <2>: │ │ │ │ │ │

└─┴─┴─┴─┴─┘

14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые

установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3>, _______________

___________________________________________________________________________

15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на

получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным

законом "О государственной социальной помощи": да нет

(нужное подчеркнуть)

16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского

применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________

___________________________________________________________________________

17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского

применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________

___________________________________________________________________________

Врач, выдавший направление ____________________________ _______________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Руководитель медицинской организации: __________________________ __________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐

Дата выдачи направления: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │

└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘

М.П.

--------------------------------

<1> Полис обязательного медицинского страхования.

<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.

Приложение N 3

к приказу Министерства здравоохранения

Российской Федерации

от 19 ноября 2012 г. N 950н

ФОРМА ИЗВЕЩЕНИЯ

ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА

ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ

И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)

ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ

ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ

______________________________________

(наименование медицинской организации)

______________________________________

(адрес)

код медицинской ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐

организации │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │

по ОКПО, по ОГРН └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

Извещение

об исключении сведений из регионального сегмента

Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими

и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)

заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности

жизни граждан или их инвалидности

1. Фамилия, имя, отчество:

___________________________________________________________________________

(заполняется печатными буквами)

2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________

┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐

3. Дата рождения: │ │ │ число │ │ │ месяц │ │ │ │ │ год

└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘

┌─┐ ┌─┐

4. Пол: М │ │ Ж │ │

└─┘ └─┘

5. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому

классификатору административно-территориальных образований:

┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐

│ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │

└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

6. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II

группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления);

___________________________________________________________________________

7. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения

личности, дата выдачи указанных документов:

___________________________________________________________________________

(наименование)

серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года

___________________________________________________________________________

(кем выдан)

┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐

8. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │

└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘

9. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>

___________________________________________________________________________

10. Диагноз заболевания (состояние):

___________________________________________________________________________

┌─┬─┬─┬─┬─┐

11. Код заболевания по МКБ <2>: │ │ │ │ │ │

└─┴─┴─┴─┴─┘

12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного

пенсионного страхования (при наличии):

┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐

│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │

└─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘

13. Обоснование для исключения (указать причину): _________________________

___________________________________________________________________________

Врач, выдавший направление ____________________________ _______________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

Руководитель медицинской организации: __________________________ __________

(фамилия, имя, отчество) (подпись)

┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐

Дата выдачи направления: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │

└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘

М.П.

--------------------------------

<1> Полис обязательного медицинского страхования.

<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.

Приложение N 4

к приказу Министерства здравоохранения

Российской Федерации

от 19 ноября 2012 г. N 950н

ФОРМА ЖУРНАЛА

РЕГИСТРАЦИИ ВЫДАННЫХ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ

(ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ) СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ

ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ

И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)

ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ

ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ИЗВЕЩЕНИЙ

ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА

ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ

И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)

ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ

ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ

Журнал

регистрации выданных направлений на включение

(внесение изменений) сведений в региональный сегмент

Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими

и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)

заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности

жизни граждан или их инвалидности, и извещений

об исключении сведений из регионального сегмента

Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими

и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)

заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности

жизни граждан или их инвалидности

__________________________________________________________

(наименование медицинской организации)

┌───┬──────┬─────────────┬────────────┬──────────────┬───────────┬────────────┬──────────────┐

│ N │ Дата │ Ф.И.О. │ Выданный │Номер истории │ Ф.И.О. │ Ф.И.О. │Дата отправки │

│п/п│ │ лица, │ документ │ болезни │ врача, │специалиста,│ в органы │

│ │ │ страдающего │(направление│стационарного │ выдавшего │ вносившего │исполнительной│

│ │ │заболеванием,│ на │ больного или │направление│ сведения в │ власти │

│ │ │включенным в │ включение, │ медицинской │(извещение)│ журнал │ субъекта │

│ │ │Перечень <1> │ внесение │ карты │ │ │ Российской │

│ │ │ │ изменений │ амбулаторного│ │ │ Федерации │

│ │ │ │ или │ больного │ │ │ │

│ │ │ │ извещение) │ (истории │ │ │ │

│ │ │ │ │ развития │ │ │ │

│ │ │ │ │ ребенка) │ │ │ │

├───┼──────┼─────────────┼────────────┼──────────────┼───────────┼────────────┼──────────────┤

│ 1 │ │ │ │ │ │ │ │

└───┴──────┴─────────────┴────────────┴──────────────┴───────────┴────────────┴──────────────┘

Примечания:

1. Руководителем медицинской организации определяется лицо, ответственное за ведение журнала;

2. Журнал прошнуровывается, нумеруется, заверяется подписью руководителя медицинской организации, на титульном листе отмечаются даты начала и окончания ведения журнала.

--------------------------------

<1> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).

Приложение N 5

к приказу Министерства здравоохранения

Российской Федерации

от 19 ноября 2012 г. N 950н

ПОРЯДОК

ПРЕДСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ

В УПОЛНОМОЧЕННЫЕ ОРГАНЫ ИСПОЛНИТЕЛЬНОЙ ВЛАСТИ

СУБЪЕКТОВ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ

СВЕДЕНИЙ (ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ) О ЛИЦАХ,

СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ

РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ,

И ИЗВЕЩЕНИЙ ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ УКАЗАННЫХ СВЕДЕНИЙ

ИЗ РЕГИОНАЛЬНЫХ СЕГМЕНТОВ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА

1. Настоящий Порядок регулирует вопросы представления медицинскими организациями сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица), необходимых для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Федеральный регистр).

2. Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, направляют сведения о лицах в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления".

В случае установления диагноза заболевания медицинской организацией, расположенной не на территории субъекта Российской Федерации, в котором лицо проживает, сведения направляются в медицинскую организацию, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания.

3. Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002) (далее - Постановление), установлен до вступления в силу указанного Постановления, подлежат направлению медицинской организацией, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н, и подлежат включению в региональный сегмент Федерального регистра в срок до 31 декабря 2012 г.

4. Направления на внесение изменений в сведения, указанные в подпунктах "а", "б" и "г" - "о" пункта 9 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных Постановлением, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинскими организациями, находящимися в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором лица проживают, в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.

Внесение изменений в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений не допускается.

5. В случае выезда лица за пределы территории субъекта Российской Федерации, в котором он проживал, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, медицинская организация субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации направляет в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по новому месту жительства лица информацию о таком лице по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.

6. В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти медицинская организация, в которой лицо находилось на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, представляют в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, где лицо проживало, извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.

7. Медицинские организации представляют сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде.

8. Уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных пунктами 2 - 6 настоящего Порядка, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Федерального регистра.

Популярные статьи и материалы

N 400-ФЗ от 28.12.2013

ФЗ о страховых пенсиях

N 69-ФЗ от 21.12.1994

ФЗ о пожарной безопасности

N 40-ФЗ от 25.04.2002

ФЗ об ОСАГО

N 273-ФЗ от 29.12.2012

ФЗ об образовании

N 79-ФЗ от 27.07.2004

ФЗ о государственной гражданской службе

N 275-ФЗ от 29.12.2012

ФЗ о государственном оборонном заказе

N2300-1 от 07.02.1992 ЗППП

О защите прав потребителей

N 273-ФЗ от 25.12.2008

ФЗ о противодействии коррупции

N 38-ФЗ от 13.03.2006

ФЗ о рекламе

N 7-ФЗ от 10.01.2002

ФЗ об охране окружающей среды

N 3-ФЗ от 07.02.2011

ФЗ о полиции

N 402-ФЗ от 06.12.2011

ФЗ о бухгалтерском учете

N 135-ФЗ от 26.07.2006

ФЗ о защите конкуренции

N 99-ФЗ от 04.05.2011

ФЗ о лицензировании отдельных видов деятельности

N 14-ФЗ от 08.02.1998

ФЗ об ООО

N 223-ФЗ от 18.07.2011

ФЗ о закупках товаров, работ, услуг отдельными видами юридических лиц

N 2202-1 от 17.01.1992

ФЗ о прокуратуре

N 127-ФЗ 26.10.2002

ФЗ о несостоятельности (банкротстве)

N 152-ФЗ от 27.07.2006

ФЗ о персональных данных

N 44-ФЗ от 05.04.2013

ФЗ о госзакупках

N 229-ФЗ от 02.10.2007

ФЗ об исполнительном производстве

N 53-ФЗ от 28.03.1998

ФЗ о воинской службе

N 395-1 от 02.12.1990

ФЗ о банках и банковской деятельности

ст. 333 ГК РФ

Уменьшение неустойки

ст. 317.1 ГК РФ

Проценты по денежному обязательству

ст. 395 ГК РФ

Ответственность за неисполнение денежного обязательства

ст 20.25 КоАП РФ

Уклонение от исполнения административного наказания

ст. 81 ТК РФ

Расторжение трудового договора по инициативе работодателя

ст. 78 БК РФ

Предоставление субсидий юридическим лицам, индивидуальным предпринимателям, физическим лицам

ст. 12.8 КоАП РФ

Управление транспортным средством водителем, находящимся в состоянии опьянения, передача управления транспортным средством лицу, находящемуся в состоянии опьянения

ст. 161 БК РФ

Особенности правового положения казенных учреждений

ст. 77 ТК РФ

Общие основания прекращения трудового договора

ст. 144 УПК РФ

Порядок рассмотрения сообщения о преступлении

ст. 125 УПК РФ

Судебный порядок рассмотрения жалоб

ст. 24 УПК РФ

Основания отказа в возбуждении уголовного дела или прекращения уголовного дела

ст. 126 АПК РФ

Документы, прилагаемые к исковому заявлению

ст. 49 АПК РФ

Изменение основания или предмета иска, изменение размера исковых требований, отказ от иска, признание иска, мировое соглашение

ст. 125 АПК РФ

Форма и содержание искового заявления